소아·청소년 당뇨병 환자와 가족에게는 그동안 병원마다 다른 진료 기준과 장기 예후를 알 수 없다는 불안이 있었다. 질병관리청이 이 문제를 해결하기 위해 전국 단위 레지스트리(환자 등록·추적 시스템) 구축에 나섰다.
국내 소아·청소년 당뇨병은 빠르게 늘고 있다. 2008년부터 2021년까지 30세 미만 연령에서 1형 당뇨병 유병률은 2배, 2형 당뇨병은 4배 증가했다. 1형 당뇨병은 0~5세에서 가장 많이 늘었고, 2형 당뇨병은 13~18세 청소년기에 집중됐다. 하지만 국가 차원의 통계 데이터가 없어 병원별로 파편화된 자료만 존재했고, 장기 추적이 불가능해 표준 진료지침을 만들기 어려웠다.
레지스트리는 전국 네트워크를 통해 환자를 등록하고 정기적으로 추적 검사한다. 주요 내용은 ▲소아·청소년 당뇨병의 임상적 특성 제시 ▲합병증 예방을 위한 추적검사 주기 마련 ▲성인에서 검증된 당뇨약(GLP-1RA, SGLT2i)의 청소년기 효과 분석 ▲지역별 사회경제적 요인에 따른 격차 분석 ▲해외 컨소시엄과 연계한 국내 환자 특성 규명 등이다.
이 사업이 자리 잡으면 환자는 연령과 유형에 맞는 표준 치료를 받을 수 있고, 가족은 장기적인 관리 계획을 세울 수 있게 된다. 다만 등록 대상자 5000명 모집이 완료되고 장기 추적 데이터가 쌓이기까지는 시간이 필요하다. 질병관리청은 이 데이터를 바탕으로 소아·청소년 당뇨병의 진단·치료·예방·관리 체계를 마련한다는 방침이다.
