희귀난치병 의료비 최대 50% 줄어든다! 정부 지원 대폭 강화

고액 의료비로 고통받는 희귀·중증난치질환 환자를 위한 정부 지원이 대폭 강화된다. 산정특례 본인부담률이 현행 10%에서 최대 5%까지 인하되고, 치료제 접근성도 크게 높아진다. 지금부터 달라지는 주요 혜택을 확인한다.

희귀·중증난치질환자의 의료비 부담이 크게 줄어든다.

현재 10%인 건강보험 산정특례 본인부담률이 최대 5% 수준으로 단계적으로 인하된다. 이 방안은 올해 상반기 중 마련되어 하반기부터 시행된다. 또한 산정특례 적용 대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환이 올해 1월부터 추가된다. 앞으로도 대상 질환은 지속적으로 확대될 예정이다. 불필요한 검사 없이 재등록 절차가 간소화된다. 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환은 올해 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하며, 이는 전체 질환으로 확대될 계획이다.

저소득 희귀질환자의 의료비 부담도 완화된다. 내년부터는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’의 부양의무자 소득·재산 기준이 단계적으로 폐지되어 더 많은 저소득층이 지원을 받는다. 식이 조절이 필요한 환자에게 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등 맞춤형 특수식 지원도 계속 확대된다. 지난해부터는 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원도 추가되었다.

치료제 부족 걱정을 덜고 신속하게 치료받을 길이 열린다.

희귀질환 치료제 등의 건강보험 등재 절차 기간이 기존 240일에서 100일 이내로 대폭 단축된다. 이는 올해부터 시행된다. 민간 공급이 중단된 경우에도 치료제를 구하기 쉽도록 긴급도입 및 주문제조가 확대된다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품은 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환되어 공급이 활성화된다. 공급이 불안정한 필수의약품은 정부와 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 통해 안정적으로 공급된다. 주문제조 품목은 현재 7개에서 2030년까지 17개로 확대될 계획이다.

진단부터 치료, 복지까지 끊김 없는 지원을 받는다.

희귀질환 의심 환자와 가족을 위한 유전자 검사 등 진단 지원이 지난해 810건에서 올해 1150건으로 확대된다. 광주, 울산, 경북, 충남 등 전문기관이 없는 지역에도 희귀질환 전문기관이 추가 지정되어, 환자들이 사는 곳에서 진료를 받을 수 있는 ‘지역완결형 진료지원 체계’가 구축된다. 희귀질환 등록사업은 현재 17개 희귀질환 전문기관에서 종합병원급 이상 의료기관으로 확대된다. 환자 중심의 의료-복지 연계를 위한 기반도 확충된다. 올해 상반기 중 희귀질환 실태 조사를 통해 환자 특성별 복지 수요를 파악하고, 이에 따른 맞춤형 지원이 이루어질 예정이다.

정부의 강화된 희귀·중증난치질환 지원 방안에 대한 자세한 내용은 보건복지부 보험급여과(044-202-2732)로 문의하면 된다.