2025년 12월 19일

내 건강 정보, 미래 의료 혁신으로 이어지는 혜택 받기

이제 내 건강을 지키는 방법이 ‘데이터’로 바뀐다. 병이 생긴 후에 치료하는 시대에서 벗어나, 병을 미리 예방하고 개인에게 최적화된 건강 관리를 받을 수 있는 시대가 열린다. 이는 바로 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’ 덕분이며, 국민 한 사람 한 사람의 건강정보가 모여 미래 의료 발전을 앞당기는 데 중요한 역할을 한다.

이 사업은 국민이 직접 참여하여 자신의 건강정보를 한곳에 모으고, 이를 통해 질병의 원인을 더 정확히 파악하고, 빠르게 진단하며, 더욱 똑똑하게 치료할 수 있는 기반을 마련한다. 지금까지는 국민의 건강정보가 여러 기관에 흩어져 있어 효율적인 연구와 예방 의료로 이어지기 어려웠지만, 이제는 이러한 데이터가 통합되어 활용될 예정이다.

이러한 변화는 참여하는 국민에게 개인 맞춤형 건강관리 서비스 확대와 희귀·중증질환 조기 진단 가능성 향상이라는 혜택을 가져다준다. 의료 및 연구기관은 국가 단위 빅데이터를 기반으로 새로운 치료법과 신약 개발 연구를 수행할 수 있게 되며, 국가적으로는 AI 기반 정밀의료 기술 발전과 바이오 헬스산업 경쟁력 강화에 기여하게 된다. 이 모든 과정은 참여자의 동의를 기반으로 운영되며, 데이터 구축 및 연구자 활용, 그리고 연구 결과의 환류까지 이어지는 선순환 구조를 갖춘다.

국민이 직접 참여하여 만들어가는 데이터는 희귀질환, 만성질환, 암 등 주요 질병의 예방과 치료 연구에 강력한 힘이 된다. 참여 방법은 간단하다. 병원 또는 검진센터에서 사업 설명을 듣고 전자 동의서를 작성한 후 검체를 제공하면 참여가 완료된다. 참여자에게는 시간과 이동에 대한 보상으로 현금성 인센티브가 제공되며, 참여자의 정보는 국가가 안전하게 관리하며 미래 의료 연구를 위해 소중하게 활용된다.

국민의 개인정보는 「개인정보 보호법」, 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 등 관련 법령에 따라 철저하게 보호된다. 모든 개인정보는 익명화 처리되며, 외부 접속이 차단된 폐쇄망 환경에서만 관리된다. 연구자는 익명화된 데이터만 열람할 수 있으며, 분석 결과만이 외부로 반출되고 원본 데이터는 반출이 금지된다. 또한, 사이버안전관리센터의 24시간 보안 관리 및 감시, 그리고 손해보상 책임 보험 운영을 통해 개인정보의 안전성을 확보하고 있다.

참여 중단은 언제든지 가능하다. 전화, 이메일, 우편, 웹서비스를 통해 철회 요청 시 수집된 데이터와 검체는 즉시 폐기된다. 또한, 참여자의 정보는 질병의 예방, 진단 및 치료법 개발, 국민 보건 향상 등을 위한 연구 목적으로만 이용되며, 개인정보의 목적 외 활용은 법적으로 엄격히 금지된다. 연구자는 개인정보가 삭제된 익명화된 데이터만을 활용할 수 있다.

당신의 한 걸음이 미래 의료 혁신의 시작이 된다. 국민이 함께 만드는 건강한 미래에 동참해보자.